Regroupement d'associations
Notre association effectue les démarches pour rejoindre deux regroupements d'associations :
* Le terme de maladie orpheline indique qu'il n'y a pas de recherche sur une maladie. La FMO nuance cette explication en indiquant "peu de recherche". La Hernie Diaphragmatique (Hernie de coupole) fait l'objet de recherche, cependant il est interessant de participer dans ce genre de structure afin d'avoir plus de poids (comme par exemple dans les discussions sur le plan maladies rares)
Documents explicatifs
A destination des parents et de la famille, nous avons pour le moment mis en ligne quelques explications concernant la maladie. Dans l'avenir nous prevoyons d'éditer des document papiers
