L’Alliance Maladies Rares, collectif de plus de 185 associations de malades, organise chaque année depuis décembre 2000, dans le cadre du Téléthon, la Marche des maladies rares, dont le message principal est « les maladies sont rares mais les malades sont nombreux ».

Samedi 6 décembre 2008, une fois encore, plus de 2 000 marcheurs, malades, parents, enfants, proches, amis, voisins, vont se retrouver et témoigner ,dans les rues de Paris, de l’existence des nombreuses maladies rares (6 000 à 7 000) et du nombre de personnes qui en sont atteintes (3 millions de malades en France et 25 millions en Europe).

Une fois encore, guidés par la détermination et la force de leur combat contre la maladie, ils vont marcher, tous unis sous une même bannière, et au nom de toutes les maladies rares, avec au coeur l’espoir de guérison, solidaires dans leur combat pour faire avancer la recherche, développer les nouveaux traitements, lutter contre ces maladies qui tuent, qui blessent, qui handicapent. Les marcheurs portent des panneaux sur lesquels est inscrit le nom de maladies rares : une impressionnante forêt de panneaux (environ 300) pour symboliser la joie de vivre des malades malgré la souffrance et l’espoir de tous en un avenir meilleur.

Cette année, le rassemblement est prévu à 14 heures à l’hôpital Broussais (96bis rue Didot, Paris 14ème) devant les locaux de l’Alliance Maladies Rares, pour un départ vers 15 heures.

Le parcours fera un peu moins de 7 kilomètres et passera par :
les places d’Alésia et Denfert-Rochereau,
l’avenue Denfert-Rochereau,
le boulevard Saint-Michel,
la rue Soufflot,
la place des Grands Hommes (devant le Panthéon),
les rues d’Ulm et Claude Bernard,
l’avenue des Gobelins,
les boulevards Saint-Marcel et de l’Hôpital.

La Marche arrivera à l’hôpital Pitié-Salpêtrière vers 17 heures 45 où une salle chauffée permettra d’accueillir tous les marcheurs qui pourront se restaurer avec sandwichs, fruits et boissons.

Une délégation de marcheurs sera transportée par car pour être accueillie sur le plateau du Téléthon à la Plaine Saint-Denis.

Pour ceux qui ne peuvent effectuer le parcours en entier, un bus de la RATP sera à votre disposition pour vous permettre de souffler et de reprendre des forces.

 

Tiré du site Alliance maladie rare