Origines
Nous sommes les parents d'Ethan atteint d'une hernie diphragmatique droite.
Ethan est né le 22 octobre 2007 à l'hôpital Necker (Paris), il est décédé des suites de sa maladie le 24 octobre 2007 au matin.
C'est pourquoi aujourd'hui nous avons décidé de créer une association pour que tous les parents puissent partager leurs expériences et que cette maladie orpheline soit plus connue.
L'issue de "notre grossesse" est triste mais toutes ne se terminent pas de cette façon.
Des membres de l'association
(au Téléthon 2008, lors de la marche des maladies rares)





